CHP Adana Milletvekili Orhan Sümer, yaşayabilmek için ilaç bekleyen SMA hastası Umut bebeğin sesini TBMM’ye taşıdı. Sağlık Bakanı’na seslenen Sümer, “Bir bebeğin yaşamından daha pahalı ne olabilir? Umut bebeğin umutları kararmasın” dedi.
Sümer, TBMM Genel Kurulu’nda yaptığı konuşmada insanların hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan SMA'nın en ağır olanı Tip 1'e yakalanan Adana Sarıçamlı Umut bebeğin hastanede yardım beklediğini belirtti.
Hastalığın tedavisi için ABD'de “Zolgensma” adlı bir gen terapisinin geliştirildiğini kaydeden Sümer, bu terapide kullanılan ilacın henüz Türkiye'de onay almadığına dikkat çekti.
Sümer, bu ilacın hastanede ölümü bekleyen Umut bebeğin tek umudu olduğunu ifade ederek Sağlık Bakanına şöyle seslendi:
“Zolgensma şu anda dünyanın en pahalı ilacı olsa da çocuklarımızın göz göre göre ölmesine razı olamayız. Fiyatı ne kadar olursa olsun bu ilacı SGK kapsamına alın. Bir bebeğin yaşamından daha pahalı ne olabilir? Umut bebeğin umutları kararmasın, yaşamına devam etsin.”