Devlet nedir? Devlet, yurttaşını daha iyi yaşatmak için çabalayan kurallar bütünüdür. Yeri gelir ciddi yasalarıyla yurttaşını disipline sokar, yeri gelir şefkatli kollarıyla yaraları sarıp sarmalar. Bu yüzden devletimizin adına o iki koruyucu sözcük eklenmiştir: Devlet ana, devlet baba.

Saf ve temiz insanımız devletine bağlıdır. Zaman zaman kendisine haksızlık etse bile ona küsmez, ona darılmaz. En zor koşullarda yine onun etrafında kenetlenir, gölgesine sığınır, ona laf söyletmez. Gelgelelim devlet de vatandaşına karşı aynı sevgi ve şefkati gösteriyor mu? İki yüz yıldır Batılılaşma’yı dilinden düşürmeyen devletimiz, mehter takımı gibi iki ileri adım atıyor, üçüncü adımda durup etrafı seyrediyor. Bu durumda Batı’yı insan hakları ve gelişmişlik yönünden hep uzaktan, hep gıptayla izlemekten kurtulamıyor. Kimi zaman kadın haklarına destek olmak için ev sahipliği yapıp sözleşmeye kentinin adını veriyor (İstanbul Sözleşmesi), bir süre sonra da altına attığı imzayı geri çekebiliyor.

Devletleri de yönetenler insanlardır. Bir ülkenin insanı ne kadar iyi eğitimli ve dürüst olursa devleti de o kadar güçlü ve güvenilir olur. Şeyh Edebali, “İnsanı yaşat ki devlet yaşasın.” sözünü boşuna söylememiştir.

Elinizi vicdanınıza koyup cevap verin. Devletimiz, bu bilge kişinin uyarısına kulak veriyor mu? Şimdi kimileri elini koyacak yer arıyordur.

“Orası değil; çık, çık! Biraz daha çık, hafif sola kay. Ben buradayım diye bir kıpırtı hissedebiliyor musun? Hah, tamam! İşte orası!” 

Şimdi ‘sola kay’ sözüne de takılacak kimileri. O yüzden ‘hafif sola’ dedim, tepkileri azaltmak için. Yön olarak ifade ettiğimiz ‘sağın, solun, ilerinin, gerinin’ ne suçu var? Her şeyi bölüp parçalamaya, kutuplaştırmaya meze etmişiz. Bu yeni bir şey de değil. Sağ tarafa bir kutsiyet yüklerken sol yanı günah keçisi yapmışız. Ta çocuklukta başlar bu telkinler: Kapıdan sağ ayağınla çık, içeriye sağ ayağınla gir. Yemeğini sağ elinle ye. Sol elini kullanan çocuklara ısrarla sağ elini kullanması söylenir. Hatta insanın günahlarını yazan melek bile nedense sol omzumuza oturtulmuştur.

Bütün bunları yazmamın elbette bir nedeni var. Ancak devletin el atmasıyla çözülecek ya da en azından hafifletilecek bir sorundan söz edeceğim. Bankamatiklerin olduğu yerlerde, otobüs duraklarında, cami önlerinde, pazar yeri girişlerinde, kalabalık caddelerde, parklarda ağlamaklı, dokunaklı bir kadın sesi duyarsınız. Birkaç yıl önce ilk duyduğumda, kim bu çaresiz kadın diye etrafı kolaçan etmiştim. Sonra bunun bir bant kayıt olduğunu anlamıştım. Oy pusulası gibi, içinde irili ufaklı paralar bulunan cam bir sandık görmüştüm. Son zamanlarda çok yaygınlaştı bu durum. Artık sadece ses ve camekân var. Bazılarının başlarında kimseyi de göremiyorum. Hepsinin önüne valilikten izinli olduğuna dair bir belge yapıştırılmış, hesap numaraları yazılmış.

SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastalarından söz ettiğimi anladınız sanırım. Devlet bu konuya el atmadığı sürece, önümüzde nur topu gibi bir sorunumuz daha var artık.  Gözümüzün önünde her gün kartopu misali büyüyüp duruyor.

SMA, sinirleri ve kasları etkileyerek, kasların giderek zayıflamasına neden olan kalıtsal bir hastalıktır. Tedavisi için kullanılan ilacın çok pahalı olması, hasta sahiplerini çaresizliğe itiyor. İngiltere, Polonya gibi Batılı bazı ülkeler, ilacı sağlık sigortası kapsamına alırken Sağlık Bakanlığımız bu konuda henüz bir umut vermiyor.

Hastalığın dünyadaki en etkili ilacı olan Zolgensma’nın Türkiye'de satışı bile yok. Bu tedavi için bilimsel veri bulunmadığı gerekçesiyle Zolgensma, ülkemizde kapsam dışında tutuluyor.

İlacın bu kadar pahalı olması çok eleştiriliyor fakat şirket, bir defalık bir tedavi için bu fiyatın adil olduğunu savunuyor.

Dünya çapında her yıl 60 bin çocuğa SMA teşhisi konuyor. Zolgensma şu ana kadar 40 civarında ülke tarafından onaylanmış ve 1000'den fazla çocuğa tedavi uygulanmış ama Zolgensma, Türkiye'de halen Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından onaylanmış değil.

Aileler, 2 yaşından küçük ve 21 kilodan az çocuklara uygulanabilen Zolgensma'nın ücretsiz sunulması için Türkiye'de kampanyalar yürütüyor. Zamanın kısıtlı olması anne ve babaların elini kolunu bağlıyor. Çaresizlik içinde kıvranıp duruyorlar. Yavrusunu yaşatabilmek için ortalığa düşmüş yardım toplamaya çalışıyorlar. Ama hedeflenen para da az buz bir para değil! 2,3 milyon dolardan söz ediliyor. Bu kadar para, kısa sürede toplanabilecek gibi görünmüyor.

Devletin şefkatli elini üstünde göremeyen yurttaş da çareyi ekonomik sıkıntı içinde bocalayan insanların vicdanlarında arıyor.  

Çarşıda, pazarda, sosyal medyada sıkça karşımıza çıkan toplumun küçük bir bölümünün bu kanayan yarasını durdurmak gerekiyor.

Türkiye'de Sosyal Güvenlik Kurumu'nun verilerine göre 2020 yılı itibariyle 1300 civarında SMA hastası bulunmaktadır. Bu konuya ‘sosyal devlet’ el atmazsa çözülecek gibi görünmüyor.

Hasta sahiplerine naçizane bir öneride bulunacağım: Örgütlenmek.  Bizde pek tercih edilmeyen bu yolla bir kamuoyu oluşturabilirler. Türkiye’nin dört bir yanında örgütlenip Ankara’nın yolunu tutmalılar ve Sağlık Bakanlığı’nın önünde sesleri duyulana kadar oturma eylemi yapmalılar. Bu yolu denemeleri, onlar için kalıcı sonuçlar doğurabilir.